Histoire de Benjamin
En juin 2018, Benjamin est opéré d’urgence après la découverte d’une tumeur sur une de ses glandes surrénales. Selon la description de ses chirurgiennes, la masse était gigantesque. Après l’avoir étudiée un certain temps, tout se confirme, la tumeur est bel et bien maligne. Il s’agit d’un chondro sarcome mixoïde extra squelettique, une source rarissime de tumeur cancéreuse et pratiquement inexistante chez l’enfant.
L’opération consistait à retirer la masse, puis à procéder à un suivi de traitement. Benjamin était dans l’espoir de vivre une guérison éminente. Malheureusement, dans les mois qui ont suivi, il y a eu récidive. Puisque le traitement de ce type de cancer n’a pas beaucoup évolué dans les dernières années, Benjamin a dû se résigner et se tourner vers une autre option, celle du séquençage de la tumeur. Cette alternative suggérée par le personnel responsable de Benjamin augmentait son niveau d’espoir en lui donnant du temps précieux avec sa famille.
La thérapie ciblée que Benjamin a reçue lui a permis d’avoir une vie plutôt normale, celle qu’il souhaitait tant vivre. Pendant tout le processus, Benjamin n’a jamais voulu être considéré comme une personne vulnérable et malade. Il s’est tenu debout, fort et fier, en luttant contre cette maladie qui avait décidée de venir lui prendre ce qu’il avait de plus précieux, sa vie. C’est au bout de deux années longues et ardues que Benjamin à fermé les yeux pour ne plus jamais les rouvrir, nous laissant ainsi avec une grande leçon de courage et de ténacité que nous avons envie de partager.
La fondation
La fondation Benjamin Lepage a été créé en 2021 par les membres sa famille. L’expérience vécue tout au long du parcours de la maladie est à la base de la création de cette fondation. Lors des multiples visites au centre hospitalier, plusieurs situations ont mis en lumière des manques auxquels il n’existait ni aide ni réponse. Le rôle de cette fondation est aussi d’offrir une structure générale d’aide financière pour mieux encadrer les réels besoins des familles. Notre but est d’amener l’enfant malade à considérer plusieurs options pour recevoir le meilleur traitement possible, même s’il s’agit d’un cancer de souche rare.
L’objectif
Par le biais de la fondation, nous souhaitons apporter une aide financière aux familles en s’assurant du bien-être des personnes atteintes de cancer de souche rare qui nécessitent une médication et/ou des soins expérimentaux. La plupart des médicaments ne sont pas couverts ou substantiellement couverts par les aides financières standards (assurances personnelles ou gouvernementale). Nous espérons ainsi alléger le poids insupportable qui repose sur les épaules des membres des familles qui doivent principalement canaliser leurs énergies sur la personne.
La vision
Que tous les enfants atteints de cancer puissent avoir accès à tout l’éventail de traitements et de médications disponibles, dans l’espoir d’atteindre une guérison complète ou, au moins, d’un bien être complet.
La mission
La fondation vise à offrir des fonds aux familles dans le besoin afin de traiter convenablement les patients nécessitant des traitements particuliers, mais surtout de parvenir à les guérir. La fondation vise également à favoriser et promouvoir les recherches médicales en vue de dépister la source de certains cancers de souches rares par des thérapies ciblées.